[세종=뉴스핌] 신도경 기자 = 임승관 질병관리청장은 27일 희귀질환 극복의 날 10주년을 맞아 "희귀질환은 환자 수를 떠나 국가가 끝까지 함께해야 할 책무의 영역"이라며 "환자와 가족이 체감할 수 있는 지원체계를 지속적으로 강화하겠다"고 강조했다.

임 청장은 이날 오후 1시 서울 중구 로얄호텔서울에서 '제10주년 희귀질환 극복의 날 기념식 및 포럼'을 개최했다.

희귀질환 극복의 날은 '희귀질환관리법' 제4조에 따라 매년 2월 마지막 날로 지정된 법정기념일이다. 올해는 법 제정 후 10주년을 맞았다.

이번 행사는 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고 희귀질환 극복을 위한 용기와 희망의 메시지를 전하기 위해 마련됐다. 행사에는 문진영 대통령실 사회수석, 임 청장, 환우, 가족, 환자 단체, 희귀질환 유공자 등이 참석했다.

로션김 승일희망재단 이사장 등 31명은 복지부 장관과 질병청장 표창을 받는다. 2025년 희귀질환 극복수기·시화 공모전 수상자에 대한 시상도 열렸다. 김혜인 씨는 희귀질환 극복수기·시화 공모전에서 극복수기 부문 최우수상을 수상해 희귀질환에 대한 경험과 극복 의지를 나눴다. 시화 부문에서 최우수상을 받은 황정빈 씨는 자신의 수상작을 현장에서 직접 낭독했다. 

오진희 질병청 만성질환관리국장과 김지영 질병청 희귀질환관리과장은 '희귀질환 정책 현재와 향후 과제'를 소개했다. 전종근 부산대 의대 교수는 '희귀질환 진단을 위한 거주지 완결형 지원체계'를 주제로 발표하고 임한혁 충남대 의대 교수는 '희귀질환 전문기관 과거·현재·미래'를 공유했다. 정연 한국보건사회연구원 연구위원은 '희귀질환 실태조사 결과'를 소개했다. 

임 청장은 "제10주년 희귀질환 극복의 날은 지난 10년간의 헌신과 연대의 시간을 되돌아보는 뜻깊은 자리"라며 "10년을 향한 새로운 약속의 출발점"이라고 했다.

이어 임 청장은 "희귀질환은 환자 수를 떠나 국가가 끝까지 함께해야 할 책무의 영역"이라며 "환자와 가족 한분 한분의 목소리가 정책으로 이어질 수 있도록 민관 협력 확대와 함께 환자와 가족이 체감할 수 있는 지원체계를 지속적으로 강화하겠다"고 강조했다.

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