[세종=뉴스핌] 신도경 기자 = 중동 전쟁으로 인해 필요한 의료물품 등을 구하는 데 어려움을 겪는 희귀질환자 등이 필요한 의료물품을 안정적으로 배송받을 수 있게 될 전망이다.

정은경 보건복지부 장관은 4일 서울대병원 희귀질환센터에서 희귀난치성질환연합회 사무총장, 서울대병원 의료진, 비대면진료 플랫폼(솔닥) 등과 간담회를 가졌다.

희귀질환자는 희귀질환관리법에 따라 정의되는 2만명 이하의 희소한 질병을 가진 환자다. 집에서 주사기, 수액 세트 등 의료물품을 활용해 질환을 관리해야 하는 환자들은 중동 전쟁으로 인한 의료물품 가격 상승, 물량 부족 등으로 어려움을 겪고 있다.

단장증후군 환자 보호자인 A씨는 "중동사태로 온라인 쇼핑몰에서 구매하던 수액세트가 품절되는 경우가 많아 불안했다"고 했다. 코넬리아드랑게증후군을 앓는 아동을 보호하고 있는 B씨도 "주사기와 일회용 약병이 아이들 영양 공급(경관영양)이나 투약에 필수적인데 온라인 쇼핑몰에서 구매하던 물품을 구하지 못할까 봐 걱정했다"고 밝혔다.

정 장관은 이날 중동 전쟁으로 인한 재가 희귀난치질환자의 어려움에 대한 의견을 청취하고 비대면진료 플랫폼 솔닥과 연계한 의료물품 직배송 서비스를 즉시 가동하기로 했다. 솔닥은 일반 온라인 쇼핑몰과 달리 의료기관과 연계해 희귀질환자 여부를 확인할 수 있는 시스템을 갖추고 있다. 희귀질환자나 희귀질환자 보호자가 인터넷이나 앱을 통해 구매신청을 하면 대상자 확인이 공단 시스템과 연계된다.

대상자는 솔닥 시스템을 이용해 상품구매를 할 수 있고 일반 비급여 의료물품의 경우 비용을 결제하고 택배로 배송받을 수 있게 된다. 의사의 처방전이 필요한 요양비 급여대상 물품은 비대면 진료를 통해 의사와 상담 후 상품을 구매하게 된다. 공단이 청구하는 절차는 업체가 대행하고 대상자는 본인부담금만 결제하면 된다.

플랫폼에서 제공되는 의료물품은 재가 희귀질환자들에게 필요한 주사기, 수액세트, 석션팁, 석션카테터, 멸균식염수, 소독솜 등이다. 복지부와 솔닥은 필요한 경우 대상자를 중증난치질환자 또는 요양비 지원을 받는 중증아동 등까지 대상을 확대한다는 계획이다. 뿐만 아니라 환자들이 급하게 필요한 경우 의약품 배송도 추진할 방침이다.

비대면진료는 지난 2025년 12월 의료법이 개정돼 오는 12월 법 시행을 앞두고 있다. 희귀질환자의 경우 병원급 이상 의료기관에서도 비대면진료를 받을 수 있고, 의약품과 소모품 배송도 가능하다.

정은경 보건복지부 장관은 "질환이 희소하다는 이유로 소외받거나 불안해하지 않도록 국가와 사회가 책임지겠다"며 "의료 소모품 비용 부담에 대한 조사를 통해 지원이 필요하다면 비용을 지원하겠다"고 강조했다.

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