[세종=뉴스핌] 신도경 기자 = 오는 7월 1일부터 성인 희귀질환 환자는 온라인 전용 창구인 '희귀질환 헬프라인 누리집'을 통해 분기별로 특수식 사전 구매를 신청할 수 있게 된다.

질병관리청은 9일 오후 4시 한국희귀·난치성질환연합회 강당에서 CJ제일제당, 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 '희귀질환자 특수식' 구매 지원체계 구축을 추진하는 업무협약을 체결했다.

질병청은 희귀질환 환자의 경제적 부담 경감을 위해 '희귀질환자 의료비 지원사업'을 수행하고 있다. 이 중 '희귀질환자 특수식 저단백 즉석밥 구입비' 지원은 만 19세 이상의 선천성대사이상질환을 앓는 환자를 대상으로 요양급여 본인부담금 지원과 함께 질환 특성에 따라 맞춤형 특수식을 지원하고 있다.

선천성대사이상 희귀질환은 페닐케톤뇨증 등 태어날 때부터 선천적으로 단백질을 분해하는 효소가 부족해 단백질 성분을 먹으면 대사산물이 체내에 쌓여 장애가 생기거나 심할 경우 사망에 이를 수 있어 단백질 성분을 조절한 식단 유지가 필요하다. 연령과 관계없이 특수식 섭취가 질환 관리에 필수적이다.

그러나 특수식은 시장 규모가 작아 국내 생산·공급이 제한적이다. 19세 이상 환자들은 저단백 즉석밥 구매 시 물량 제한, 공급 부족 등의 어려움을 겪어 왔다.

이번 협약은 성인 희귀질환 환자의 저단백 즉석밥 구매과정에서 발생하는 어려움을 해소하기 위해 민·관 협업으로 '희귀질환자 특수식 안정적 구매 환경' 지원을 목표로 한다. 협약이 이행되면, 19세 이상 희귀질환 환자도 온라인 전용 창구인 '희귀질환 헬프라인 누리집'을 통해 분기별 특수식 사전 구매 신청이 가능해진다.

신청 물량은 일괄 접수·생산한 뒤 신청한 환우 가정까지 배송이 이뤄진다. 질병청은 일정한 가격으로 원하는 물량을 안정적으로 구매할 수 있게 돼 특수식 구매 접근성이 한층 향상되고 환자의 경제적 부담도 간접적으로 낮출 수 있을 것으로 기대된다고 했다.

CJ제일제당은 이번 협약 기반으로 19세 이상 희귀질환자에 대해 저단백 즉석밥의 원활한 생산과 공급을 책임진다. 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 일괄 접수와 주문을 지원 받는다. 질병청은 구매 주문 시스템 구축, 신청 자격 관리 등을 협력해 추진한다. 민·관 협력 특수식 구매지원체계는 온라인 시스템 개발을 거쳐 오는 7월 1일부터 시행돼 8월부터 공급될 예정이다.

김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표는 "이번 협약을 통해 저단백 즉석밥이 필요한 소비자에게 합리적인 가격으로 공급할 수 있는 기반이 마련됐다"며 "저단백 즉석밥의 원활한 생산·공급 등에 사회적 책임과 사명감으로 소외 희귀질환자에 기여할 수 있도록 노력하겠다"고 강조했다.

유지현 희귀·난치성질환연합회장은 "희귀질환자는 치료제뿐만 아니라 특수식 접근성 측면에서도 많은 어려움을 겪고 있다"며 "민·관 협력을 통해 의료비 지원 여부와 관계없이 안정적인 특수식 구매 환경이 조성됐다는 점에서 의미가 매우 크다"고 설명했다.

임승관 청장은 "희귀질환 환자에게 특수식은 치료제만큼이나 건강한 삶 유지에 중요한 요소"라며 "특수식 구매 과정에서 겪는 어려움과 불안이 실질적으로 해소되기를 기대한다"고 했다. 그는 "희귀질환 환자 특수식을 포함한 다양한 수요를 지속 발굴하고, 희귀질환 극복을 위해 민·관이 함께 지원을 확대·발굴해 나가도록 최선을 다할 것"이라고 했다.

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