[세종=뉴스핌] 신도경 기자 = 현행 10% 수준인 희귀·중증난치질환자의 의료비 본인부담률이 오는 12월 7%로 낮아지고, 2028년 상반기에는 5%까지 추가 인하된다.

보건복지부는 8일 오전 2026년 제15차 건강보험정책심의위원회(건정심)를 개최하고 이같은 내용을 담은 건강보험 보장 1단계 혁신방안을 의결했다.

건강보험 보장 1단계 혁신방안에 따르면, 희귀·난치질환 보장은 대폭 확대된다. 희귀질환과 중증난치질환을 앓고 있는 환자들은 정부의 산정특례를 적용받아 진료비의 5%~10% 수준의 치료비를 낸다.

오는 12월부터 희귀질환과 중증난치질환을 앓고 있는 환자 136만명은 의료비 본인부담률이 현행 10%에서 7%로 낮아질 전망이다. 2028년 상반기 내에는 5%로 추가 인하된다. 이에 따라 1인당 절감되는 의료비는 22만원에서 36만원이다. 이를 위해 복지부는 3000억원~5000억원 수준의 재정을 투입할 예정이다.

재등록 절차도 간소화된다. 희귀질환과 중증난치질환자는 산정특례 적용을 받기 위해 5년마다 임상 진단 등을 고려한 재등록을 받고 있다. 1389개 희귀질환과 234개 중증난치질환 중에서 312개 질환(약 34만명 환자)은 임상진단 외에도 별도의 검사 결과를 제출해야 했다.

복지부는 희귀질환과 중증난치질환은 완치가 어려운 특성으로 불필요한 검사를 줄여달라는 환자단체의 요청을 수렴해 검사 결과가 없더라도 임상진단과 치료이력을 고려해 재동록할 수 있도록 개선한다. 올해 1월부터 샤르코-마리투스 등 9개 질환에 대한 개선을 완료했고 오는 9월부터 길랭-바레증후군 등 95개 질환에 대한 재등록기준을 개선한다.

희귀질환 치료제 신속등재 시범사업도 추진된다. 복지부는 단기간 내 치료 효과성 검증이 어려운 희귀질환 치료제의 특성을 고려해 치료제 건강보험 등재 소요 기간을 현행 240일에서 최대 100일 이내로 단축할 예정이다. 등재 전 비용효과성 평가는 등재 후 실제 임상 성과에 기반한 사후 평가로 전환하고 약가·약제비 총액 협상은 사전에 설정된 계약 조건을 적용하여 갈음한다.

복지부는 "중증·희귀질환자, 어르신, 소아·청소년에 대한 보험 급여 확대로 의료비 부담이 완화돼 보다 적극적인 치료와 관리가 가능하게 됐다"며 "큰 틀의 건강보험 보장 강화 로드맵 하에 건강보험 급여 확대를 지속 추진하겠다"고 강조했다.

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