[세종=뉴스핌] 신도경 기자 = 루게릭병 등 중증희귀질환자에게 맞춤형 전문진료를 제공하는 '중증근육성희귀질환 전문요양병원 건강보험 시범사업'이 오는 11월부터 시작된다.

보건복지부는 1일 오후 '2026년 제17차 건강보험정책심의위원회(건정심)'을 개최하고 이 같은 내용을 밝혔다.

◆ 11월부터 '루게릭병 전문요양병원 시범사업' 시행

복지부는 지난 9월 8일 '건강보험 보장 1단계 혁신방안'을 통해 발표한 중증근육성희귀질환 전문요양병원 지원 확대의 후속조치로 '중증근육성희귀질환 전문요양병원 건강보험 시범사업'을 추진했다. 이에 따라 이날 중증근육성희귀질환 전문요양병원 건강보험 시범사업 추진방안이 공개됐다. 

루게릭병 등 중증근육성희귀질환은 진행성·난치성 질환으로 질환이 진행됨에 따라 인공호흡기, 기관절개 등에 의존하는 경우가 많아 지속적인 의료적 관리와 재활·요양서비스가 필요하다. 복합적인 의료 요구를 충족하는 서비스를 적정하게 제공할 수 있도록 실제 투입되는 인력·자원 등을 고려한 적정 보상체계를 마련할 필요가 있다.

이번 시범사업에서는 질환 특화 전문서비스 제공을 위해 ▲환자 맞춤형 전문의료서비스 ▲단기병상서비스 ▲응급상황 대응서비스 ▲지역사회 연계 서비스를 마련해 운영한다. 전문요양병원은 다학제 팀 중심으로 질환과 건강상태를 종합적으로 평가해 상태 변화에 따른 간호·간병서비스 등을 제공한다.

급성기 치료 후 즉시 재택 전환이 어려운 환자 또는 재택돌봄 중 의학적 관리가 필요해진 환자를 위한 단기 집중관리 병상도 운영한다. 호흡근 마비 등 급성 악화 위험을 고려해 입원환자의 응급상황을 조기에 발견하고 신속하게 대응하는 체계도 구축한다. 환자가 퇴원한 이후에는 지역사회 내에서 생활 지원을 위해 건강관리·연명의료·가족지원 등을 연계받을 수 있도록 한다. 

중증근육성희귀질환 전문요양병원 건강보험 시범사업은 오는 11월부터 시행된다. 환자가 전문적인 의료·재활·요양서비스를 안정적으로 제공받을 수 있도록 지원할 예정이다.

복지부는 "시범사업을 통해 중증희귀질환 특화 전문요양서비스 및 지불보상 모델을 구축하고 이를 통해 중증희귀질환자와 가족의 부담을 완화할 수 있는 기반을 마련하겠다"고 강조했다.

◆ 건보법에 '재난대응' 공공정책 목적 추가…상병수당 본사업 준비 '착수'

내년 1월 시행 예정인 국민건강보험법(건보법)의 하위법령 추진계획도 보고됐다. 건보법 개정안은 건정심 의결사항 추가, 공공정책 목적 구분, 차등보상 체계, 공공정책급여 신설을 주요 내용으로 담고 있다.

복지부는 '재난대응'을 공공정책의 목적에 추가하고 요양급여비용의 성과보상, 정률 또는 정액 차등보상 방식 구체화, 기관 단위 보상을 포함하는 공공정책급여의 종류 등을 규정하는 방안에 대해 논의했다. 오늘 위원회에서 논의된 사항을 바탕으로 하위법령 개정안을 마련해 이달 중 입법예고 등 의견수렴을 추진할 계획이다.

상병수당 추진현황·본사업 준비방안 등도 보고했다. 상병수당은 업무와 관련 없는 부상·질병으로 일하기 어려운 사람이 적시에 치료받고 일터로 제때 복귀할 수 있도록 지원하는 제도다. 현재 8개 시군구에서 운영하고 있다. 건정심은 본사업 준비를 위한 시스템 구축, 법령안 마련, 주요 쟁점별 계획 등 본사업 준비 방향에 대해 논의했다.

복지부는 "아프면 충분히 치료받고 건강을 회복한 뒤 일터로 제때 복귀할 수 있도록 하는 제도로 상병수당이 자리매김할 수 있도록 본사업 도입 준비에 만전을 기하겠다"고 설명했다.

sdk1991@newspim.com