[서울=뉴스핌] 조준경 기자 = 혈액암 치료를 위해 조혈모세포이식을 했으나 합병증이 발생한 환자들이 치료비 급증으로 난항을 겪고 있다. 이들에 대한 산정특례 제도를 개선해야 한다는 의견이 나왔다. 

중증·희귀 합병증 치료환경 개선을 위한 정책 토론회가 서미화 더불어민주당 의원실 주최로 20일 오후 서울 여의도 국회의원회관에서 개최됐다. 조혈모세포이식은 혈악암 환자들의 유일한 완치법이다. 그러나 많은 경우 이식 후 이식편대숙주질환과 같은 중증·희귀 합병증으로 또 다른 고통을 겪고 있다.

박성규 대한조혈모세포이식학회 이사장에 따르면 만성 이식편대숙주질환(GVHD)의 경우 50~80%까지 보고되고 있다. GVHD는 동종조혈모세포이식 이후, 공여자의 면역세포가 환자(숙주)의 몸을 이물질로 인식해 공격하는 면역학적 반응이자 주요 전신 합병증이다. 피부, 간, 폐, 위장관 등 여러 장기에서 섬유화가 발생한다.

문제는 합병증이 장기간 지속되며 환자들이 제도의 사각지대에 놓인다는 것이다. 현행 산정특례 제도는 암이나 희귀질환 환자에게 진단 후 5년 동안 본인부담률을 5~10%로 낮춰주고 있다.

그러나 GVHD는 조혈모세포이식 후 동반된 '이차성 질환'으로 분류돼 특례 적용 대상에서 제외된다. 따라서 산정특례 종료 시점에 환자 본인부담률은 5%에서 30%이상으로 급격히 상승한다.

국가암등록통계에 따르면 지난 2022년 기준 3대 혈액암(악성림프종, 다발성골수종, 백혈병) 총 발생자수는 1만2277명이다. 5년 전인 2017년(1만174명) 대비 20% 이상 늘어난 수치로 꾸준히 증가 추세를 보이고 있다.

이에 따라 국내 조혈모세포이식 건수도 늘어나며 2022년 기준 2982건으로 집계됐다. 동종조혈모세포이식은 1657건이 시행됐다. 그러나 합병증 발생률이 높은 수준이다. 주요 합병증 중에서 GVHD는 이식 환자 50% 이상에서 발생된다.

김혜리 서울아산병원 소아청소년과 교수는 "완치를 위해 이식을 받았지만, 추가치료를 해야 하는 것이 GVHD"라며 "이식 환자 과반 이상에서 발생하면서, 비재발 사망 원인 1위로 38%의 비중을 차지한다"고 설명했다.

김 교수는 "환자들은 삶의 질이 심각하게 저하되며 신체적 고통, 신체기능 저하, 정신적 스트레스 및 경제적 부담을 겪게 된다"면서 "환자들이 겪는 고통에 대한 사회적 인식이 부족한 것이 안타깝다"고 지적했다.

곽대훈 서울성모병원 혈액내과 교수는 "(1, 2차 치료에서 실패한 환자들이 찾는) 3차 치료제인 벨루모수딜이 식약처 승인을 받았지만 아직 급여 혜택이 적용되지는 않고 있다"며 "영국과 일본에선 2024년부터 급여 적용이 됐다"고 소개했다.

곽 교수는 "한국에선 한달에 1000만원 이상 본인부담이 필요하다"며 "GVHD환자들의 사각지대 해소를 위해 3차 치료제에 대한 접근성 강화가 필요하다"고 강조했다.

현장에 나온 GVHD환자 A씨는 "최근 1, 2차 치료에 실패한 환자들에게 사용할 수 있는 새로운 약제가 있다는 소식을 들었으나 비급여 상태라 치료 자체를 시작조차 할 수 없다"며 "돈 때문에 포기해야 하는 현실은 너무나 절망적"이라고 말했다.

A씨는 "치료비 부담으로 고통받지 않을 수 있도록 산정특례 제도가 항암치료 이후에 발생하는 이러한 중증 희귀합병증에도 적용될 수 있도록 개선돼야 한다"면서 "치료제를 그저 바라만 보다가 치료 시기를 놓치지 않도록 신속히 급여 적용을 해주시기 바란다"고 요청했다. 

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