[서울=뉴스핌] 이윤애 기자·박가연 인턴기자 = 생명보험사회공헌재단이 지난 12일 삼성서울병원에서 환우와 가족, 의료진 등 100여명이 참석한 가운데 '2026 뮤코다당증 환자의 날' 행사를 개최했다고 13일 밝혔다.

뮤코다당증(MPS)은 체내 노폐물 축적으로 골격 변형 등을 유발하는 희귀난치성 질환이다. 특히 국내 환자 수가 적어 인식이 낮고 환자와 가족의 정보 접근 및 지원 체계 이용에 어려움이 있다.

이에 재단은 2016년부터 삼성서울병원 뮤코다당증센터 운영을 지원해왔으며 '뮤코다당증 환자의 날'을 매년 개최해 환자와 가족을 대상으로 치료 정보 공유와 정서적 교류의 장을 마련하고 있다.

올해로 10년째를 맞은 이번 행사 1부에서는 한국MPS환우회와 생명보험재단, 정우철 생명보험재단 상임이사, 조성윤 삼성서울병원 소아청소년과 교수의 축사가 진행됐다. 2부에서는 개그우먼 김영희의 재능기부로 환우들의 사연을 공유하는 '말자쇼'가 진행됐으며 서로에게 응원 메시지를 전하는 '마음을 잇는 한마디' 시간을 통해 정서적 위로를 나눴다.

생명보험재단은 2016년 센터 설립 이후 ▲유전자 분석 ▲진단 검사비 ▲비급여 의료비 지원 등을 통해 누적 7290명의 환자 및 의심 환자에게 치료 지원을 제공해왔다. 또한 2008년부터 강남세브란스병원 호흡재활센터 설립·운영을 지원하며 루게릭병 등 희귀·난치성 신경근육질환 환자 17091명에게 의료 및 재활 서비스를 지원하고 있다.

재단은 향후에도 희귀질환 환자와 가족의 치료 과정에서 발생하는 심리적·사회적 부담 완화를 위한 지원을 이어가고 관련 의료·사회 서비스 체계를 지속적으로 운영할 계획이다.

정우철 생명보험재단 상임이사는 "'뮤코다당증 환자의 날'은 환자와 가족이 경험을 공유하며 정서적 연대를 확인하는 자리"라며 "의료비 지원을 넘어 치료 과정 전반에서 환자들이 심리적 부담을 덜 수 있도록 정서 지원도 지속하겠다"고 밝혔다.

조성윤 삼성서울병원 소아청소년과 교수는 "올해 행사도 환자와 가족에게 의미 있는 시간이 되었길 바란다"며 "지난 10년간 생명보험재단의 지원으로 진단부터 치료까지 의료·정서적 지원을 이어올 수 있었고, 앞으로도 환자 중심 진료를 지속하겠다"고 말했다.

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